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Comentario al libro Niños en cuerpos de adultos

Dr. Rafael Medina. Asociación Mexicana de Psiquiatría

Niños en cuerpos de adultos de Eduardo Lazcano y Gragorio Katz es un libro inteligente; un libro que en unas cuantas páginas describe con profundidad un problema de salud pública, argumenta con solidez su trascendencia y, además, da las pautas generales para tratarlo y reducir de manera significativa y humanitaria su impacto en México. Impresionante ejercicio de síntesis. No podemos pedir más. Y es que el problema aludido no es menor: afecta a alrededor de dos millones de personas en nuestro país. Corrijo, a dos millones de familias mexicanas, porque, si bien los trastornos de discapacidad intelectual son trastornos que experimenta un individuo, la afectación es, por lo menos, para todo un grupo familiar y, por qué no, hasta para una sociedad pobremente sensibilizada y, especialmente poco educada, que suele responder ante el distinto, al vulnerable o al que forma parte de una minoría, con desprecio, lástima superficial e, incluso, con marginación y violencia.

La publicación que nos convoca es más que eficaz en su propósito. Logra transmitir el mensaje con claridad y contundencia. No apuesta por el facilismo o por la infantilización del público lector. Apuesta por la información científica manejada con sencillez. Cifras y datos que permiten al lector entender el origen y la trascendencia que tiene y ha tenido históricamente una condición médica ante la cual, aún en estos tiempos donde las neurociencias se vanaglorian de sus éxitos, se hace muy poco, por no decir que nada. Incluso, los especialistas médicos de la salud mental —los psiquiatras—, bien lo señalan los autores, están poco preparados, la mayoría de las veces, para hacer o recomendar una intervención apropiada, fuera de intentar sofocar químicamente los frecuentes problemas de la conducta derivados de sus dificultades de adaptación, y para manejar el estrés de manera adecuada. Las personas con discapacidad intelectual necesitan mucho más que eso: para empezar, intentar entender y corregir el origen y desencadenante del síntoma conductual, por dar solo un ejemplo.

Yo laboro todos los días, con mucho orgullo, en un hospital, en un viejo y grande psiquiátrico, de esos que nacieron como hospital granja y donde hoy buscamos especializarnos en el manejo y rehabilitación de un grupo de trastornos mentales denominados graves y persistentes. Sin embargo, en los pacientes de las llamadas estancias prolongadas, o sea, las personas que están institucionalizadas con nosotros, el diagnóstico más frecuente no es el de esquizofrenia, que en teoría, sería lo esperado, sino el de retraso mental (término en que sigue apareciendo la discapacidad intelectual en la vigente Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud). Por qué personas con diversos grados de discapacidad intelectual terminaron en instituciones que nunca fueron diseñadas, ni después adaptadas, para dar manejo o rehabilitación a su condición médica, convirtiéndose, por ende, en esa lastimosa masa de abandonados y confinados en instituciones psiquiátricas de todos los países subdesarrollados. Les aseguro que no fuimos los psiquiatras, ni siquiera los directivos de los hospitales, los que tomaron esa decisión, quienes causaron este problema ético. En nuestro caso —que creo es el de la mayoría—, el ingreso e institucionalización de alrededor del 90% no fue por razones médicas, sino sociales. Sociales, en especial el abandono. Personas abandonadas y olvidadas en una institución psiquiátrica por tener discapacidad intelectual y no existir otra institución, hasta ahora, especial para las necesidades de ellos.

Lo anterior permite entender los derroteros extremos a los que pueden llegar ciertas condiciones médicas cuando se concatenan con otros factores como el subdesarrollo, un precario presupuesto a la salud, la falta de empoderamiento de los derechos humanos en la sociedad y una lamentable ausencia de políticas públicas enfocadas en la solución de nuestros problemas. Así que este libro tendría que tener también el adjetivo de oportuno, ya que no se limita a señalar, circunscribir, explicar el problema. Da posibles soluciones, lo que desde mi punto de vista, constituye el elemento más significativo y trascendente del libro de Lazcano y Katz, quienes, haciendo a un lado las acostumbradas posturas nihilistas o meramente caritativas de los profesionales de la salud y la sociedad respecto al tratamiento de las personas con trastornos de la discapacidad intelectual, dan luces y esperanza a miles de personas que sufren este tipo de situación, a través de alternativas de intervención basadas en programas de capacitación en vida independiente, así como de desarrollo de competencias básicas para la inclusión laboral. Intervenciones grupales que dan estructura, dignidad, paz y grandes posibilidades de éxito. Métodos de intervención probados y basados en la evidencia. Y, lo más importante: esperanza para los que pocas veces la han tenido. Esperanza, cuando cada vez es más difícil escucharla.

Por último, quiero decir que este libro, aparte de inteligente, eficaz, oportuno, y esperanzador. Es un libro hermoso. La historia que ancla todo lo que anteriormente sustenté se desarrolla en el libro a través de tres personajes principales en una fiesta de cumpleaños infantil: Israel cumple y festeja junto con sus amigos y sus padres Alexis y Martina. Pastel, globos y hasta payasos que hacen feliz a una persona amada, entendida y atendida. Cumple 30 años y se le festeja y ama a la manera que se le haría a cualquier niño de 7 u 8 años. Pero él no es un niño, es una persona con una alteración del neurodesarrollo con necesidades particulares que requiere intervenciones especiales para una persona con su condición y edad. Los autores humanizan y dan un contexto realista a lo que debería y pudiera ser la vida de estas personas que por cientos de años han sido segregadas y rechazadas. Valiosos los múltiples guiños intercalados de grandes personajes literarios con esta condición médica. Un mensaje feliz y esperanzador, bellamente ilustrado, que puede dar mucha claridad a las familias que en carne viva saben lo que es esto de lo que estamos hablando; al profesional de la salud quien la mayoría de las veces puede dejarse vencer por el pesimismo, y, esperemos también, a los tomadores de decisiones en el área de salud. Este libro da muchas respuestas que deben convertirse en políticas que transformen muchas vidas. Lo merecen. Este libro no solo explica el por qué, sino también el valioso y raro cómo.

Comentarios   

0 # Gabriel Fuentes Maldonado 06-12-2017 08:20
Solamente leí, parte de este tema tan importante para la salud y la sociedad misma, dado que muchas familias tienen o tendrán probablemente en un futuro una situación muy similar como es este tema "Niños en cuerpos de adultos", pero aun me consterna mas que en nuestro estado de Chiapas, anda deambulando muchas personas que merecen atención para el mal que padecen como lo es la esquizofrenia, esto sí, es un verdadero lastre para la atención a la salud en este rubro, dada su poco o nada de atención o inversión se hace para solventar estos tipos de problemas. Ademas, lo centros hospitalarios no están próximos o cercanos a unas población que requiere de la demanda y control de la esquizofrenia.
Respetuosamente, M. en C. Gabriel Fuentes Maldonado
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