Titulo Día Mundial de la Hemofilia


La hemofilia es un trastorno congénito en el que la sangre no coagula de forma normal debido a la deficiencia de proteínas específicas: factor VIII (FVIII) de coagulación en la hemofilia A y factor IX (FIX) en la hemofilia B.1 Es considerada una “enfermedad rara” debido a su baja frecuencia; en el mundo se registran más de 150 mil pacientes en 77 países, poco más de 6 mil en México.2

Los signos y síntomas de la hemofilia varían según el nivel de factores de coagulación. Si el nivel se encuentra levemente reducido, es posible que el sangrado se presente solo después de una cirugía o de un traumatismo. Si la insuficiencia es grave, puede aparecer sangrado espontáneo.3

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, elegido así por la Federación Mundial de Hemofilia en honor al día de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel; el objetivo es acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación.

El mundo ha cambiado considerablemente durante este último año, pero hay algo que permanece igual: estamos en esto juntos, y siempre seremos más fuertes como una comunidad unida, con una visión compartida de Tratamiento para todos.4

Entre las enfermedades raras, la hemofilia es la que cuenta con el tratamiento más seguro y eficaz.2 Éste consiste en reemplazar el factor de coagulación que falta en la sangre, inyectando por vía intravenosa un producto que contiene el factor necesario.

Dado el fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este año la celebración se centra en el tema: “Adaptarse al cambio, preservar la atención en un mundo nuevo”.5 Se recalca la necesidad de seguir apoyando a todas estas personas, así como a sus familias, cuidadores, médicos e investigadores, ahora y en el futuro, cuando la pandemia haya quedado atrás.




Fuentes

Última actualización:
jueves 15 abril 2021 18:24:21 por Webmaster INSP